泣いても笑っても

病名…
一度だけ聞いて、それを言えません、無理。
自分のおつむでは。

ただいまです。

朝から、一日中、外にいて、つ、疲れました。
主治医から聞いた病名を忘れないように、
紙に書いて、それを見て手続きの話を
しようかと思ったら…、
なんと、地域の役場や保健センターは、関せず…。

「こちらでは、出来ません」

は、はい?　なんですと?

この病気の申請は、隣町にある
県〇〇センターで聞いてください…と言われ、
行く前に、こちらに電話かけて、
これこれこういう話なんですが…と説明したら、
さすがは、「餅は餅屋」で、
「はい、お受けしておりますし、
　申請書をお渡しします」

と…速攻の返事! 気持ちいい～～。

最初からここに行けば、よかった…
そしたら、何度も同じ病名言わなくても
良かったのに～～っていうか、行く前に
地域役場や保健センターに電話かければ、
よかったわ～、自分が馬と鹿。

病院へ行く前に、こちらに寄って窓口で、
「あの、先ほど電話で特定医療費について
　おうかがいしたものですが…」と話したら
「はい、今すぐ担当者が参りますから
　こちらで待っていてください」

…ほっ、スムーズで助かります。

「先ほど、お電話を頂いた方ですね。
　お電話でお聞きしなかったのですが、
　お父さんのご病気の名前は?」

「脊髄小…脳…変…」

えっとぉ～、もうスラスラと出てこないったら。

「脊髄小脳変性症ですね、
　専用の申請書がありますから、
　お持ち致します」

可愛い女性が丁寧に応対をしてくれたので、
すんなり申請書を頂き、さらに、細かく
説明してくれました。

その足で、すぐに病院へ行って、
主治医にその書類を渡してきました。

昨日、主治医から聞かされた病名は、

「脊髄小脳変性症」（SCD）（指定難病１８）

せきずいしょうのうへんせいしょう

やっと、スラっと言えますよ。
今日、どれだけこの病名を言ったことか～～!!

父の年齢が年齢ですから、発症してたとしても、
病気が先か、寿命が先かと言った具合です。
病気で寿命が終わるかもしれない。

だから、今まで通りの生活をして行きます。
何一つ変えません、入院する前と同じです。

それに、父がガッカリしたのは、退院が
出来ない事であって、この病名がどんなものなのか、
全くと理解していないし、しなくっていいです。

えっ?　

変に不安を与えずに済むなら、知らなくていい。
病気に怯えて過ごさせるなんて、させたくない。

これが、自分が出した答えです。
父は、自分に全部託したのだから。

今思えば、なんで、父の髄液の検体が
サンプルとして保存されるのが、わかりました。
いつか、この病気に効く特効薬が
出来るといいですね。

昨日こそは、衝撃を受けましたけど、
既に、いつもの自分に戻っています。

お風呂に入って寝ちゃいます、はい。

おやすみなさい。

アン


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