泣いても笑っても

寿命が先か…こればかりは、わからない。
今の自分だって、このご時世、明日がどうなるかなんて
わからない、ウィルスに侵されて、来年はいないかもしれない…。

ここのところ、すっかりと浮かれていて、介護話から離れて
相当、呆れられていらしてたかもしれません。

そもそも、本当に、こいつ、介護してんのか? って思われて
いるかもしれないので、今夜は、少し軌道修正。
…と言っても、介護話から、もともとほど遠く、まったくと
参考にもならない、駄文のブログではありますが…。

父の近況を少しお話します。
よろしかったら、お付き合いください。

父が難病と診断されてからは、父が入院中、難病に関する
あらゆる書籍、ネットでの検索して、いろいろと調べました。
その症状が、全部、父に当てはまるのかというと、そうでもなく、
しかしながら、基本的なことだけでも、知識と理解をすれば
介護をしつつ、難病にも向かい合えるのだと…。
それは、基本ですから、どなたもなさっておられることかと存じます。

いつも書いていますが、
一晩中、なんで、そうもしょっちゅう、コールがあるのか…、
難病が進行しているのか、病気の為、筋肉が衰え、膀胱が固く、
溜められず、また我慢も出来ないのです。
だけど、リハパンを履いているから、大丈夫というわけでもなく、
夜中に、様子を見ながら、交換したりと…あと、寝がえりです。
同じ格好で寝ていると、身体全体が固くなってしまっていて、
父本人は、なんとかしようと、顔を真っ赤にして動こうとするのですが、
やはり動けない…それで、寝がえりを手伝っていたりと…。
一晩に、コールが３回しかならないなんて、ありがたいくらいです。
平均にすると、５回でしょうか。
多い時は、一時間ごとにコールがなったりして…。
最初は、眠りについた途端、コールが鳴ったりして、起きるのに、
キツかったですけれど、今では、すっかり、脳よりも「身体」が
覚えているみたいで、呼ばれる前に、目がさめることも多くなりました。

自分のこの程度の介護なんて、ほかの方したら、序の口で、
それか、このぐらいで、介護にもならないと言われちゃいますね。
もし、ほかの方が、自分と同じ介護をするとしたら、
「超ラク」って思われちゃうレベル。
だから、為になり、参考になる介護話が出来る方を尊敬します。

父の難病、「脊髄小脳変性症」は、とにかくゆっくりと進行し、
これで、命が奪われるということはないらしいのです。
父の年齢からしたら、病気が先か、老いが追いつくのか…
だけど、日に日に、弱っていく父を傍て見ている自分。
だから少しの変化もわかる…。

身体が思うように動かなかった時、父は、パニックになりかけて、
自分も初めてのことで、内心、心臓バクバクで、慌てそうだったけど、
いっしょにパニックになってしまえば、さらに「不安」を煽ることになる。
さらに、過呼吸が怖いから、とにかく落ち着かせるのに、
いつも以上、優しい声で
「大丈夫、はい、深呼吸して…吸って吐いて～」
自分も、いっしょにやってました、落ち着かせるのに…。

暴言を吐かれて、折れるかもしれないけど、言った方は、
その時の一時の感情で当たり散らしているだけで、
次の日には、まったくと覚えてなかったりで…気を揉むほど、
こっちが、馬と鹿を見ますので、気にしないということも
身に着けました。

父の介護生活をお話して、どんなふうに自分が映っているかは、
わかりませんが、自分は、ほんと単細胞なんで、負の感情を
いつまでも抱っこなんてできません。
あと、面倒くさいことが超キラいです。
たぶん、のちのち「面倒になる」と感じた場合、先に対処しています。

自分が救われているのは、介護をしていても、好きな事がある、
出来ること…それが、支えになって、奮い立たせてくれたりします。
介護をやり始めた頃は、それが出来ず、見えなくなって、
すべてをあきらめなければならないのかと…よく思ったものです。
でも、慣れていくと、使える時間が出てきて、その隙間時間で
心を癒して、潤せることも…。

自分の１日は、午前４時から始まる生活をしています。
近頃、夜更かし真っ只中で、深夜２時過ぎまでやっていても、
好きな事だから、そのまま朝を迎えたとしても気分はいいですし…。

今日もおしまいです、日付が変わりそう。
だけど、龍のデツサンが出来そうなので、もう少し描き描きして
休む予定です。
そろそろ、コールが鳴りそうです。

もう一度…

ゆっくりと休んでくださいね、おやすみなさい。

アン


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