泣いても笑っても

病気が先か…です。

こんばんは。

父が休む前に、マグカップでコーヒーを飲んでいたのを
横目に見つつ、らんちーをケージ越しにかまかま
していたら、床にマグカップがゴロンと…。

えっ、あっ、わぁ…。
角砂糖１２個入りの激甘コーヒーが、父の胸元から
腕に流れ、さらに綿毛布にベッタリ、あらぁ～
アリさん、大好きですよ～～。
だけど、ぬるくって良かった…ほんと。

あっ、こんなこと、介護あるある～
日常茶飯事ですから、何も思いませんって。
さっささと片付けるのが一番。

父が一番汚れているので、そこですっぽんぽんにして、
バスローブを纏わせました。
シャワー浴びさせてあげたかったのですが、気温が低く、
風邪をひくと大変なので、バケツにお湯をもってきて、
タオルを大量に用意して、父の身体を拭き拭き…。

「マグカップが重たい…」

難病が、とうとう手にまで来たようです。
近頃、お皿やカップを落とす、こぼすのが
当たり前になって来ていたのは、気になっていたの
ですけど…マグカップが重たいか…軽いカップに
交換しないといけないですね。
本当は、陶器なのが一番なんですか、登山とか
キャンプをされる方が持ち歩く、軽くって壊れない
カップにしようかと考えています。
このことがあり、熱い食べ物、お湯、飲み物などは、
絶対に父に渡さないようにしています。

***脊髄小脳変性症***

脊髄小脳変性症は、その名前が示唆する通りおもに
脊髄と小脳に障害が生じる病気。
小脳や脊髄は体幹や言葉の抑揚に関連した筋力のバランスや
歩行の調節などを保つのに非常に重要な役割を担っています。
そのため、脊髄や小脳に障害が生じることから歩行障害や
ろれつの回りにくさなどが生じます。

脊髄小脳変性症の症状は、遺伝性か孤発性かなど、分類によって
様々となりますが、ほぼすべての脊髄小脳変性症に出る症状は
「小脳失調」と呼ばれるものです。

体幹失調・酩酊様歩行（めいていようほこう）
体の中心である体幹のバランスがとりにくくなるため、
歩くときに両足を開き、体幹を揺らしながら不安定に歩きます。
酔ったようにみえるため、「酩酊様歩行」とも呼ばれます。

脊髄小脳変性症(SCD)の進行は？
脊髄小脳変性症の進行は、病型ごとに傾向があります。
小脳症状のみがみられる病型の場合、孤発性、遺伝性を問わず、
おおむね10〜15年など長い時間をかけてゆっくり進行します。
発症年齢が高齢の場合は、余命にあまり影響を
与えない場合もあります。

脊髄小脳変性症では、長いスパンで病気と向き合って
いく必要があります。
ゆっくりとではありますが、最終的には寝たきりとなり介護が必要。
病院や役所などと連携し、介護に備える必要があります。

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父の場合は、「孤発性」らしいのですが、高齢もあって、
強い薬で、他のところが弱ってしまうので、極力、薬を
減らして過ごしてもらうことが１番だとか…、
それが今の担当医師の診察でした。

自分では、「ストレス」のかからない日常を過ごすのが
処方箋だと思っています。
だから、自分が受け止められる事は、すべて処理。

要介護者に今さら何か求めても、何かあって、怒ったって、
怒鳴ったって、叱ったって無駄です。
お互い、逆にストレスで、心身ともに弱ってしまう事が一番良くない。

まさか、難病と向き合うとは思ってもなかったです。
今の父を見ていて、「動きたい、立ちたい」という意思とは
裏腹に、身体が言うことをきかないそうで…。
なまけてるとか、運動しないからだとか、リハビリもしていない
とかでもなく、思っていても出来ないのだと…。

確かに、身体を動かさなければ、機能がどんどん衰えて
いくのはわかります。
しかしながら、思っていても、動かせれないのが難病かと…。
意思を無視して、病気が身体を抑え込んでいる気がしました。

これこそ、ままならない…。

父が不自由でいるわけですから、自分は、贅沢もわがままも
しても言ってもいけないと考えています。

…にしても、派手にコーヒーをまき散らしましたわねぇ。
まっ、いつもの通りに洗濯をするだけ～と、バスタブに
並々と水を入れて、洗剤と漂白剤～、そこに汚れ物を投入。
それで、父には、エアベッドで転がって貰ってます。
なにせ、ベッドもエラいことになってましたから。

片付けも掃除の延長だと思えばなんてことないです。

おやすみなさい、よい夢を…。

区長退任まで、あと２７５日

アン


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